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    癫痫患儿家庭指南——癫痫发作处理篇
时间:2017-06-17 10:58:00 作者:dianxianorg 投搞 收藏 举报

北大妇产儿童医院举办的"儿童难治性癫痫活动",医院方面给每个人都发了一本“癫痫患儿——家庭指南”。


这几天也一直在看这本小册子,内容真的是很丰富很详细,下面通过文字录入的方法,一点点更新给大家看吧,希望大家也可以多分享自己的一些看法和经验。


编者的话

儿童癫痫是儿童神经科门诊最常见的一种儿童慢性病。1000个人当中,约5到10人患有癫痫,而百分之六十是开始于儿童时期,所以并不少见。

现代医疗帮助过许多癫痫病人接受良好教育,和正常人一样从事待遇丰厚的工作,得以享受美满人生。您的孩子也同样有这个机会。

癫痫患儿的生活品质或多或少会受到影响,其家人需要的不仅仅是医疗上的帮助,他们更需要的是孩子能受到公平的对待,能够与同伴们一样快乐地成长。希望孩子不会受到歧视与排挤。

罹患癫痫症的孩子,更多时候生活乐趣是被父母压缩的。即将毕业旅行时,妈妈或许担心孩子在旅途中癫痫发作,因此不让孩子参加;孩子想和小伙伴一起参加体育活动,如打羽毛球、跳绳等,爸妈担心在运动时发作,就不让孩子去。凡此种种,都是父母本身不了解癫痫症,过度担忧,从而压缩了孩子应该享有的生活乐趣。

因此,希望这本手册能协助癫痫患儿以及其家人,正确认识癫痫,让孩子能有良好的学习环境、完善的生活空间与适合的休闲运动。

我们希望每位癫痫儿童不论是在医疗、家庭、学校及社会生活各方面,都能获得最好的照顾。让我们一起加油努力!


认识儿童癫痫

到底什么叫做癫痫?

为了方便了解到底什么叫做癫痫,不妨把人脑看作“电脑”、人脑就像电脑似的,脑细胞也被连接在一起,彼此由小小的电子脉冲相连接。有时候人脑内出现了脉冲异常(医学上称为异常放电),这时,表现出来的各种身体症状,即为癫痫发作。

如果某个人一而再再而三的有癫痫发作,我们就说,这个人得了癫痫病。

因而,癫痫发作是由短暂性的人脑异常放电造成的一种现象,由于脑细胞功能各司其职,所以出现的症状各有不同。异常放电并不代表脑的异常,只有一部分癫痫病人其脑的脉冲不正常是脑本身异常造成的。

为什么会得癫痫?

我们明白了癫痫病人的脑细胞在不释放电能的时候却释放了电能。可是异常释放电能的原因何在,迄今还没有完全弄清楚。具体到某一位病人为什么得了癫痫呢?往往不能作出明确的解释。医学界知道,头部损伤能造成癫痫;也知道母亲怀孕期间的各种情况可能影响胎儿,造成脑的结构异常,孩子在新生儿或婴儿期间会出现癫痫;儿童期间的脑炎或脑膜炎也可能引起癫痫。脑部长瘤(少见)也可能是原因。但更多的情况是完全没有任何脑损伤的记录,即使做了最全面详细的检查如核磁共振(MRI)也找不到确定的病灶!

找不到病因的比例远高于找得到病因的(约占60%),其中一半是属于“原发性癫痫”。罹患“原发性”癫痫的个案,智力多半正常而且学习良好,神经学功能检查也都正常,除了因为脑细胞的不正常放电而引起的暂时性的脑功能异常(癫痫发作)外,这些孩子与正常小孩是完全没有差异的。

癫痫的类型

一般人对癫痫的临床表现常存在着刻板印象,以为像电视上演的那种“两眼上吊、全身抽搐及口吐白沫”才是。殊不知发作时的表现可以非常多样化!一般根据发作是由于“整个脑部”或是“局部”异常放电分为“全面性发作”及“部分性发作”两种。

全面性癫痫发作又分为:

(1)全身发作(医学上称为“全身性强直阵挛型发作”):就如同电视上表扬的模样;
(2)小发作(医学上称作“失神发作”,现已不用小发作这一说法):表现为两眼无神,动作突然停顿,人无意识,但不会倒下去,约数秒至十余秒即恢复正常,会被误认为做白日梦或注意力缺陷;
(3)肌阵挛性发作(像被电到或吓到,全身瞬间抖动一下);
(4)失张力性癫痫(像断了线的木偶一样,瞬间整个人垮下去)。

部分性癫痫发作则根据脑部异常放电位置不同而有不同症状,例如:大脑主管肢体动作的部位不正常放电会表现为肢体抽搐;主管身体感觉的区域不正常放电可能会在脸部或手脚出现麻木感;视觉中枢若有异常放电则可能突然觉得视觉模糊或所看的形体大小改变;有的时候甚至发作时只出现莫名其妙的恶心或腹痛!另外,部分性癫痫发作不一定会丧失意识,如果伴有意识障碍,又称为复杂型癫痫发作。

癫痫的诊断

癫痫的诊断并不难,最重要的诊断依据还是详细的临床资料,也就是完整的发作过程的描述。现在,家庭都拥有了手机和照相机,所以,家长可以先用摄像机摄下发作过程,带来让医生判断是否为癫痫发作。通常还会做脑电图检查,但是脑电图检查的结果只是作为癫痫诊断的参考,并不是用脑电图检查来证实或否定癫痫的有或无。

癫痫患者都会被要求做脑电图检查。一般来说第一次检查时,约有一半的机会看不到所谓的异常放电波(因为做检查时常常是非发作时),所以脑电图正常并非就不是癫痫。若癫痫的可能性很大,可以通过多次反复做脑电图检查,也可以通过长程脑电图(24小时监测)进一步肯定之。若怀疑脑部有其他病变导致癫痫发作,就需要再安排脑部计算机断层扫描(CT)或核磁共振(MRI)检查来探究原因。

癫痫的治疗

临床上60%到70%的患者可以通过服用一种药物活得很好的控制,但仍有15%到20%的患者即使使用适当的抗癫痫药物仍无法获得很好的控制,形成所谓的“难治性癫痫”,这时我们会考虑除了内科药物治疗外的其他方式,如生酮饮食疗法或外科手术治疗。

什么因素决定患者会不会形成难治性癫痫,这与患者的癫痫病因非常有关系。原发性癫痫相对容易控制,有些癫痫就是比较不易控制;癫痫发作的类型也决定了癫痫的控制预后,有些癫痫(如婴儿痉挛)属于难治性癫痫。最初发作时的年龄和治疗前的发作频率也提示今后控制的预后,年龄越小,控制越不理想;接受治疗前发作次数越多,频率越高,则越不容易控制;因此癫痫药及早发现及早治疗。病人对抗癫痫药物的反应也是很重要的指标,如果服用药物后反应良好,不再发作,提示预后比较好。另外,相当重要一点是患者及家庭和医生的合作(医学上称为依从性)是非常重要的因素。即便是一个既往发育完全正常、发作次数并不多、服药后很快控制的癫痫患者,由于自己不规则服药,或随意停用医生开的药物,而去服用所谓的偏方,最后控制不佳,成为难治性癫痫的案例时有发生。


家庭指南—癫痫发作处理篇

第一次面对一个正在大发作的病儿时,十个人当中几乎有九点九个人都是赶紧想要拿东西把患者的牙齿撬开(以免舌头被牙齿咬断),或企图摇晃叫醒他,或施予心肺复苏。不知是电视节目的错误示范还是其他因素,这样不正确的处理方式却牢固地存在多数人的心中。

我们看到癫痫患者正在发作的时候,到底该做些什么来帮助他?癫痫发作的类型很多,一些类型的发作是不需要旁边的人做什么的。例如:

(1)失神发作:病儿发作时只有简短的几秒钟暂时失去意识,不会倒下去,在旁边的人有时甚至不知道病儿正在发作,所以是不需要做任何事的;
(2)肌阵挛发作:瞬间全身像被电到一样的抖动,就抖这么一下就过去了,也不需要做什么事;
(3)整个人眼神呆滞,神情恍惚,跟他说话也不理不睬或答非所问,或仅有眼皮眨动,这种颞叶癫痫也不需要旁边的人做些什么来帮他。

需要旁观者帮忙的癫痫发作大概只有发作时看起来很吓人的全身发作。全身发作时患者双眼往上翻,嘴唇发紫,口吐白沫,四肢强烈的抽动,有时还会伴随尿失禁。不过这种发作虽然看起来吓人,但绝大多数患者都会在二到三分钟内自行停止,旁边的人其实不需要做任何事或任何动作,只需要陪伴在他身边,静待发作结束即可。

要知道一旦抽搐开始,只有两种方式可以让其停止:一是“自动停止”,二是靠抗癫痫药物来停止,任何其他的呐喊、掐人中或搓揉都没有办法让其停止,只有徒增不必要的意外伤害!

大部分的癫痫发作都是“自动停止”,而且多在五分钟内就会停止,所以癫痫发作时并不一定需要立即就医,但一旦发现抽搐没有停止的迹象,即这个“自动停止”的机制可能失败了,即可能成为“癫痫持续状态”,那只有尽快送医以便于给予抗癫痫药物。

但我们也绝非什么都不能做,首先我们千万要:
(1)“保持镇定、不要慌张”;
(2)协助病人躺下侧卧,以利口中分泌物流出以免呛到;
(3)移开旁边的障碍物及松开衣物,务必“制造一个安全的环境”让病人“安全地结束发作”。切记不要拿手指头或任何东西塞入病人的口中(发作时很少会咬伤舌头,这个动作只会造成双方的伤害),另外也不需要大声叫喊或用力摇晃企图抽出停止。

当抽搐已经停止,病人还会面临一段所谓的“发作后疲倦期”,这时脑子还没有完全清醒,这时不要去吵他,但是要在一旁陪伴到他完全清醒才可离开。



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